Η FairLife δίνει φωνή και ελπίδα στους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα και τις οικογένειες τους

Η FairLife ανακηρύχθηκε οργάνωση της χρονιάς και σηκώνει στις «πλάτες» της τις προκλήσεις που αφορούν την έγκαιρη διάγνωση, την θεραπεία και την αποστιγματοποίηση του καρκίνου του πνεύμονα. Η πρόεδρος και ιδρύτρια της οργάνωσης Κορίνα Πατέλη Bell μιλά εφόλης της ύλης στο Medly.gr, υπογραμμίζοντας ότι «οι βιοδείκτες δεν είναι απλώς μια πολυτέλεια, αλλά αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης εξατομικευμένης θεραπείας».

Συνέντευξη της Κορίνας Πατέλη Bell, ιδρύτριας και προέδρου της Οργάνωσης FairLife στην Αλεξία Σβώλου

Πώς μπορούμε να καλλιεργήσουμε την κουλτούρα της πρόληψης για τον καρκίνο του πνεύμονα, αντιμετωπίζοντας το στίγμα που συνοδεύει τη νόσο;

Η καλλιέργεια της κουλτούρας πρόληψης απαιτεί ενέργειες που συνδυάζουν ενημέρωση, εκπαίδευση και συνεργασία με την πολιτεία. Το στίγμα που συνδέεται με τη νόσο, ειδικά μέσω ερωτήσεων όπως «Καπνίζατε;», ενισχύει τις ενοχές των ασθενών και δυσκολεύει την έγκαιρη διάγνωση. Η διεθνής καμπάνια της FairLifeκατά του στίγματος, που παρουσιάστηκε στον Καναδά και την Αυστραλία, ανέδειξε την ανάγκη απομάκρυνσης από προκαταλήψεις, ενώ προώθησε την ενσυναίσθηση και τη συλλογική ευθύνη για την υποστήριξη των ασθενών. Επιπλέον, η καμπάνια ενίσχυσε την ευαισθητοποίηση των κοινωνιών, τονίζοντας ότι κάθε ασθενής έχει δικαίωμα σε αξιοπρέπεια και υποστήριξη χωρίς ενοχοποίηση. Η FairLifeσυνεχίζει να συνεργάζεται με διεθνείς οργανισμούς, ώστε να επεκταθεί η κουλτούρα της πρόληψης και σε χώρες όπου το στίγμα παραμένει ισχυρό εμπόδιο. Σημαντικό επίσης είναι ότι η ευρύτερη κοινωνία συμμετέχει πλέον ενεργά στην προώθηση της πρόληψης, όπως φαίνεται από τη μεγάλη συμμετοχή στις δράσεις της FairLife.

 Υπάρχει βελτίωση στα δεδομένα διάγνωσης από τις πνευμονολογικές κλινικές;

Παρότι η ευαισθητοποίηση έχει αυξηθεί, η πλειονότητα των περιστατικών καρκίνου του πνεύμονα εξακολουθεί να διαγιγνώσκεται σε προχωρημένα στάδια. Τα πιλοτικά προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι εφικτή και μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τα ποσοστά επιβίωσης. Ωστόσο, απαιτείται η ένταξη αυτών των προγραμμάτων στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας για να υπάρξει αντίκτυπος και μείωση της θνησιμότητας. Στο 4ο συνέδριο της FairLife, που παρακολούθησαν περισσότερα από 4.000 άτομα, η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας κα Φωφώ Καλύβα αναφέρθηκε στην αξία τέτοιων πρωτοβουλιών, υπογραμμίζοντας ότι «η κοινωνία πλέον αγκαλιάζει τις δράσεις πρόληψης, και το Υπουργείο δεσμεύεται να υποστηρίξει την υλοποίησή τους». Επίσης ανέφερε ότι «η εφαρμογή πιλοτικών προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου, όπως αυτά που σχεδιάζονται για τον καρκίνο του πνεύμονα, αποτελούν προτεραιότητα για τη χώρα μας». Παράλληλα, η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για την αναγνώριση πρώιμων συμπτωμάτων μπορεί να συμβάλει καθοριστικά στην έγκαιρη διάγνωση, δημιουργώντας ένα πιο αποτελεσματικό και προσβάσιμο δίκτυο φροντίδας. Η συνεργασία με εξειδικευμένους φορείς παραμένει το κλειδί για την επιτυχία αυτών των δράσεων.

Έχει αλλάξει το προφίλ του μέσου ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα;

Το προφίλ του μέσου ασθενή έχει αλλάξει αισθητά τα τελευταία χρόνια. Ενώ προηγουμένως αφορούσε κυρίως μεσήλικες άνδρες καπνιστές, σήμερα παρατηρείται αύξηση περιστατικών στις γυναίκες, ιδιαίτερα ηλικίας 40-50 ετών, ακόμη και σε μη καπνίστριες. Αυτή η αλλαγή ενισχύει την ανάγκη για στοχευμένες δράσεις ενημέρωσης που να αγγίζουν διαφορετικές κοινωνικές ομάδες. Πέρα από την ενημέρωση, είναι σημαντικό να διενεργούνται επιδημιολογικές μελέτες που να εστιάζουν στους νέους παράγοντες κινδύνου, όπως η ατμοσφαιρική ρύπανση και η επαγγελματική έκθεση. Επιπλέον, οι ασθενείς και οι οικογένειές τους χρειάζονται ενισχυμένη υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που φέρνει η διάγνωση, κάτι που κάνει η FairLife μέσω των προγραμμάτων της.

Ποια είναι τα προγράμματα της FairLife που ξεχωρίζουν για την υποστήριξη ασθενών και φροντιστών;

Η Πρωτοβουλία “Υγεία Πνευμόνων” και το πρόγραμμα “Breath” είναι βραβευμένα για τον κοινωνικό τους αντίκτυπο. Το “Υγεία Πνευμόνων” είναι ένα ολιστικό πρόγραμμα πρόληψης και ευαισθητοποίησης, που περιλαμβάνει εκπαιδευτικά podcasts, animation video, δωρεάν προσυμπτωματικούς ελέγχους και συνεργασίες με επιστημονικούς φορείς.
Το πρόγραμμα “Breath”, από τον Ιούνιο του 2022 έως τον Ιούνιο του 2024, έχει επιτύχει:
• 2.723 ώρες δωρεάν ψυχοκοινωνικής στήριξης.
• Υποστήριξη σε 632 ασθενείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα.
Προσφέρει ατομικές και ομαδικές συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης, στήριξη παιδιών και εφήβων που βιώνουν την απώλεια, καθώς και δημιουργική απασχόληση. Το πρόγραμμα συνεχίζεται με τον 3ο κύκλο του (6.2024 – 6.2025) και έχει αναγνωριστεί για την προσφορά του με πολλές βραβεύσεις. Τα λόγια ευγνωμοσύνης των ασθενών και των φροντιστών που επωφελήθηκαν από τις δράσεις της FairLifeαποδεικνύουν τη ζωτική σημασία αυτών των πρωτοβουλιών. Οι θετικές επιπτώσεις αυτών των δράσεων αναδεικνύουν τη σημασία της ψυχοκοινωνικής στήριξης στη συνολική φροντίδα των ασθενών.

Πώς μπορεί να βελτιωθεί η αποζημίωση των βιοδεικτών και η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες;

Η αποζημίωση των βιοδεικτών αποτελεί καίριο βήμα για την εξατομικευμένη θεραπεία. Η πολιτεία πρέπει να διασφαλίσει την κάλυψη αυτών των ελέγχων μέσω του ΕΣΥ και να ενισχύσει τη συμμετοχή ασθενών σε κλινικές μελέτες. Παράλληλα, η απλοποίηση των γραφειοκρατικών διαδικασιών και η ευρύτερη διάθεση πληροφοριών μπορούν να γεφυρώσουν τις υπάρχουσες ανισότητες. Ειδικοί τόνισαν στο 4ο συνέδριό μας ότι «οι βιοδείκτες δεν είναι απλώς μια πολυτέλεια, αλλά αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης εξατομικευμένης θεραπείας». Οι καινοτόμες θεραπείες μπορούν να φέρουν επανάσταση στη διαχείριση του καρκίνου του πνεύμονα, αλλά απαιτείται συντονισμένη δράση για τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης σε αυτές.

Ποιοι είναι οι στόχοι της FairLife για το μέλλον;

Η FairLife συνεχίζει δυναμικά, με 14 διακρίσεις και τον τίτλο της “Οργάνωσης της Χρονιάς 2024”. Στόχος της είναι να επεκτείνει τις δράσεις της πρόληψης, να εξαλείψει τις ανισότητες στην πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες και να ενισχύσει τη διεθνή συνεργασία. Παράλληλα, η οργάνωση δεσμεύεται να συνεχίσει να προσφέρει φωνή, ελπίδα και υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Με αυτές τις δράσεις, η FairLifeευθυγραμμίζεται με τους Στόχους Βιώσιμης Ανάπτυξης (ESG), συμβάλλοντας στον Στόχο 3: Καλή Υγεία και Ευημερία και τον Στόχο 10: Λιγότερες Ανισότητες. Το σημαντικότερο είναι ότι η δέσμευσή μας τροφοδοτείται από τα ίδια τα ευχαριστώ των ασθενών και των οικογενειών τους, που μας ενθαρρύνουν να συνεχίσουμε να προσφέρουμε φωνή, ελπίδα και ουσιαστική υποστήριξη.