Έρευνα του Make-A-Wish για τις σοβαρές ασθένειες των παιδιών

Το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) παρουσίασε σήμερα για πρώτη φορά τα στοιχεία της παγκόσμιας έρευνας Prevalence & Incidence Research και της «Θεωρίας της Αλλαγής» (Global Theory of Change) σχετικά με τον αριθμό των περιστατικών σοβαρών ασθενειών των παιδιών στην Ελλάδα, καθώς επίσης και τη θετική επίδραση της εκπλήρωσης της ευχής στη θεραπευτική αντιμετώπισή τους.

Στην παρουσίαση αυτή παρευρέθηκε ο Υφυπουργός Υγείας, κύριος Μάριος Θεμιστοκλέους, καθώς και η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) κυρία Σοφία Πολυχρονοπούλου.

Η μελέτη έγινε σε 24 χώρες από το Research For Impact (RFI), με έδρα τη Σιγκαπούρη, σε συνεργασία με το Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME), που επεξεργάζεται τα στατιστικά δεδομένα στον τομέα της υγείας και την αξιολόγηση των επιπτώσεων σε παγκόσμια κλίμακα, με έδρα το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον. Επίσης, χρησιμοποιήθηκε η βάση δεδομένων Global Burden of Disease (GBD) για τη δημιουργία προφίλ παιδιατρικών ασθενειών ανά χώρα και ανά περίπτωση. 

Σοβαρές ασθένειες των παιδιών στη χώρα μας

Τα στοιχεία που προβλέπονται από αναγωγές διεθνών πηγών, υπολογίζουν βάσει της μελέτης ότι περισσότερα από 17.307 παιδιά 3-18 ετών νοσούν σήμερα στην Ελλάδα. Κάθε χρόνο υπάρχουν περίπου 856 νέες διαγνώσεις απειλητικών για τη ζωή ασθενειών σε παιδιά, ενώ σχεδόν κάθε 10 ώρες, μία οικογένεια στην Ελλάδα μαθαίνει ότι απειλείται η ζωή του παιδιού τους από μία πολύ σοβαρή ασθένεια.

Αναλυτικότερα, σύμφωνα με τη μελέτη έχουμε τις ακόλουθες 7 συχνότερες σε διαγνώσεις κατηγορίες σοβαρών ασθενειών:

• 381 διαγνώσειςετησίως στον Τομέα της Ογκολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 45% επί του συνόλου των διαγνώσεων
• 235 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Νευρολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 27% επί του συνόλου των διαγνώσεων
• 98 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Νεφρολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 11% επί του συνόλου των διαγνώσεων
• 45 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Ρευματολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των διαγνώσεων
• 38 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα των Ενδοκρινολογικών και Μεταβολικών Παθήσεων, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 4% επί του συνόλου των διαγνώσεων
• 20 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Γενετικής, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 2% επί του συνόλου των διαγνώσεων
• 13 διαγνώσεις ετησίως στον Τομέα της Αιματολογίας, οι οποίες αντιστοιχούν σε ποσοστό 2% επί του συνόλου των διαγνώσεων

Η Θεωρία της Αλλαγής

Οι απειλητικές για τη ζωή ασθένειες επηρεάζουν περισσότερα από 13,7 εκατομμύρια παιδιά και νέους ηλικίας μεταξύ 3 και 18 ετών σε όλο τον κόσμο. Η λήψη μιας τέτοιας διάγνωσης «παγώνει»  την ανεμελιά της παιδικής ηλικίας, ούσα συναισθηματικά και σωματικά εξουθενωτική για αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Τα στοιχεία της έρευνας συγκλίνουν διεθνώς ότι υπάρχει μια ισχυρή σύνδεση μεταξύ μιας θετικής θεραπευτικής έκβασης και της συνολικής εμπειρίας της ευχής. Ειδικότερα, καταδεικνύουν ότι η εκπλήρωση ευχής ωφελεί ένα παιδί ευχής βελτιώνοντας τη σωματική, συναισθηματική και κοινωνική του ευεξία, εμπνέοντας ελπίδα και αισιοδοξία. Ομοίως, παρατηρείται θετικός αντίκτυπος στη σύνδεση μεταξύ των μελών της οικογένειας, δημιουργώντας μια χαρούμενη ανάμνηση και μια αίσθηση κανονικότητας, προσφέροντας ανακούφιση από τις ιατρικές θεραπείες, και ωφελώντας επίσης άλλα μέλη της οικογένειας όπως οι γονείς/κηδεμόνες και τα αδέρφια.

Η Θεωρία της Αλλαγής (Theory of Change) είναι μια βήμα προς βήμα επεξήγηση των αιτιωδών συνδέσμων μεταξύ των όσων κάνουμε και των τελικών στόχων/μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων, με δεδομένο ένα σύνολο παραδοχών. 

Περιγράφοντας και επιδεικνύοντας τα αποτελέσματα της εκπλήρωσης της Ευχής στα παιδιά και τις οικογένειές τους στα διάφορα στάδια του Ταξιδιού της Ευχής, η «Θεωρίας της Αλλαγής»  συμβάλλει στην  κατανόηση της σύνδεσης της εκπλήρωσης με τον αντίκτυπο στο παιδί που νοσεί και την οικογένειά του.

Όπως χαρακτηριστικά επεσήμανε ο Βασίλειος Παπαδάκης MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος – Ογκολόγος Πρ.Προϊστάμενος Διευθυντής ΕΣΥ Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΤΑΟ) Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β.Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, Γ.Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία»: «Οι περιπτωσιολογικές δημοσιευμένες μελέτες και η καταγραφή των περιστατικών παιδιών τεκμηριώνουν για πρώτη φορά με επιστημονική προσέγγιση και μεθοδολογία, αυτό που γνωρίζουμε εμπειρικά από τη εκπλήρωση αντίστοιχων ευχών, περιστατικών στα νοσοκομεία. Η εμπειρία της ευχής συμβάλλει καθοριστικά και στην ίαση. Η σύνδεση της θετικής ψυχολογίας με τα καλά θεραπευτικά αποτελέσματα έχει παρατηρηθεί και στους ενήλικες και ο εντοπισμός της στις αντίστοιχες περιπτώσεις σοβαρών παιδικών ασθενειών επιτάσσει να ενδυναμώσουμε την παρουσία του  Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) και τη διασύνδεσή του με την ιατρική κοινότητα». Αναμένουμε και νεότερα δεδομένα σε αυτό το σημαντικό θέμα.

Από την πλευρά της η Ελένη Κωνσταντινίδη, Πρόεδρος του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) δήλωσε: «Η δική μας καρδιά χτυπάει για την αλλαγή. Μία ευχή συμβολίζει τη μετάβαση από τη δυσκολία στο διάδρομο του νοσοκομείου προς την πορεία της ίασης. Έχουμε δει αυτήν την αλλαγή από τα στενάχωρα βλέμματα στα χαμόγελα. Τα αποτελέσματα της έρευνας μπορεί να δείχνουν ότι οι περιπτώσεις σοβαρών παιδικών παθήσεων στη χώρα μας είναι περισσότερες απ’ ότι πιστεύαμε, όμως επιβεβαιώνουν και τη δύναμη της ευχής! Αυτή είναι η κινητήριος δύναμη για να συνεχίσουμε την προσπάθειά μας!”. 

Το αποτύπωμα της ευχής

Η μελέτη προτείνει επίσης τρόπους περαιτέρω ενίσχυσης του αντίκτυπου της εκπλήρωσης της ευχής. Σε αυτό το πλαίσιο, στη σχετική εκδήλωση του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος), κατά τη διάρκεια της οποίας παρουσιάστηκε η μελέτη,  φιλοξενήθηκε Συζήτηση Στρογγυλής Τραπέζης με θέμα «Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε πιο αποτελεσματικά τα παιδιά που δίνουν μάχη με τις κρίσιμες για τη ζωή τους ασθένειες» με συντονίστρια την Ελένη Βασιλάτου Κοσμίδη Παιδίατρο – Αιματολόγο Ογκολόγο, Διευθύντρια Ογκολογικής Κλινικής Παιδιών και Εφήβων ΜΗΤΕΡΑ και τη συμμετοχή των:

• Ιωάννη – Ανάργυρου Βασιλάκη, MD, PhD, Παιδίατρου-Παιδοενδοκρινολόγου-Διαβητολόγου, Επιμελητή Α’ ΕΣΥ, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Διαβήτη, Α’ Παιδιατρική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ΝΠ «Η Αγία Σοφία»
• Δημήτριου Δογάνη, MD, PhD, MSc, Παιδίατρου Ογκολόγου, Διευθυντή Ογκολογικού Τμήματος Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Παν. & Αγλαΐας Κυριακού» (ΟΤΑΚ), Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ
• Ιωάννας Λούκου, Παιδίατρου, Συντονίστριας Διευθύντριας Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
• Δημητρίου Νάνη, Υπεύθυνου Ψυχοκοινωνικής Υπηρεσίας Ξενώνα «ΕΛΠΙΔΑ – Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» Υποψηφίου Διδάκτορος Ιατρικής ΕΚΠΑ
• Ζωής Δαληβίγκα, Ιατρού Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, Διευθύντριας και Επιστημονικής Υπεύθυνης του Τμήματος Πρώιμης Παρέμβασης και Αποκατάστασης του Νοσ. Παίδων «Παν & Αγλαΐας Κυριακού (ΚΕ.Π.Π.Α.)»

Υπενθυμίζεται ότι το Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) έχει εκπληρώσει από το 1996 μέχρι σήμερα περισσότερες από 3700 ευχές. Με την αφοσίωση μιας ομάδας 600 εθελοντών και 32 εργαζομένων πραγματοποιεί περισσότερες από 350 ευχές ετησίως πανελλαδικά και κατέχει τη 2η θέση σε αριθμό εκπληρωμένων ευχών ανά πληθυσμό ανάμεσα σε 39 Παραρτήματα του Make-A-Wish (εκπλήρωση ευχών σε 50 χώρες).

Ο οργανισμός ανταποκρίνεται θετικά σε όλα τα αιτήματα παιδιών 3-18 ετών με κρίσιμες για τη ζωή τους και δυνητικά αναστρέψιμες παθήσεις, των οποίων η νοσηλεία ή διάγνωση έχει γίνει στην Ελλάδα.

Στη φωτογραφία ο Υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους με την Πρόεδρο του Make-A-Wish (Κάνε-Μια-Ευχή Ελλάδος) Ελένη Κωνσταντινίδη